Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare in Medizin und Pflege
Gesundheitsdaten, die Informationen zu individuellen Krankheitsverläufen oder Krankheitsbildern beinhalten, sowie durch Verbraucher erhobene Fitnessdaten bilden eine wichtige Grundlage zur Erforschung innovativer Heilmethoden, Dienstleistungen oder Produkte. Gleichzeitig sind die Daten in besonderer Weise durch datenschutzrechtliche Vorgaben geschützt, sodass sie von forschenden Unternehmen oder Forschungseinrichtungen nicht ohne weiteres genutzt werden können. Testdaten für Entwicklung und Forschung sind also schwer zu bekommen - unter anderem auch, weil keine expliziten Einwilligungen zur Nutzung vorliegen.
Viele Innovationspotenziale bleiben darum ungenutzt: Darunter leiden nicht nur die Versorgung der Patientinnen und Patienten, sondern auch innovative Produktentwicklungen sowie kurze, effiziente Entwicklungszeiten. Im Sinne des Patientenwohls wäre es daher von Vorteil, wenn nicht der bloße Besitz von Daten zu Geschäftsideen ausgebaut würden, sondern am Patientenwohl orientierte Konzepte zur Datennutzung – etwa durch neutrale sogenannte Datenmittler.
Im Kompetenzcluster „Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare in Medizin und Pflege (AVATAR)“ soll dieses Spannungsfeld durch einen neuen Anonymisierungsansatz aufgelöst werden. Dabei werden alle erhobenen Daten in einen dezentralen Datenpool eingespeist. Auf Anfrage werden daraus Daten mit den erforderlichen Merkmalen entnommen und digitale Avatare erzeugt (Anonymisierungsprozess), die als künstliche Personen zu verstehen sind, aber auf realen Daten basieren. So lassen sich keine Rückschlüsse mehr auf die realen Datenspender ziehen und es gibt erstmals eine praxistaugliche Nutzungsperspektive für die Vielzahl vorhandener Daten. Das AVATAR-Konzept ermöglicht darüber hinaus, Einwilligungen zur Datenspende für konkret vorliegende Nutzungsanfragen einzuholen und dies nicht – wie bisher üblich – vor der Erhebung der Daten, sondern eben anlassbezogen. Damit wären auch Daten aus der Routineversorgung für die Forschung und Entwicklung zugänglich.
Im Kompetenzcluster werden Konzepte erforscht, mit denen vorhandene Gesundheitsdaten anonymisiert und somit breit genutzt werden können. Zur Datenspende für die medizinische Forschung werden gleichzeitig Anreize geschaffen. So können die Potenziale der Digitalisierung besser genutzt und die in den Datenschätzen enthaltenen Informationen besser ausgeschöpft werden. Mit diesem universellen und auf andere Branchen übertragbaren Lösungsansatz kann das Projekt einen innovativen Beitrag leisten, der die Nutzung hochsensibler, personalisierter (Gesundheits-) Daten unter Wahrung aller Datenschutzauflagen ermöglicht und bisherige Widersprüche auflöst.
Die erforschten Konzepte und Lösungen werden in einem von den beteiligten Netzwerken gemeinsam aufgebauten Reallabor am Ende des Vorhabens unter realitätsnahen Bedingungen demonstriert und der interessierten Öffentlichkeit barrierefrei zugänglich gemacht.